Ayla Remedi da Silva Verli - instagram lists #feedolist

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Bom dia Titios e Titias.❤ Olha que esta penteando seu cabelinho sozinha..rsrs A cada dia está mais bagunceira e muito inteligente. Aprende tudo! Gracas a Deus a cada dia que passa de pouquinho em pouquinho a Ayla está superando as suas limitações que a AME trás. 🦋❤ AME é um nome lindo, mais um doença que Mata, Para nos pais com filhos com AME cada minuto é muito importante. Titios não esqueça que no dia 23/06/2019, vai acontecer meu bazar em ritmo de festa junina. Conto com a presença de todos vocês! Juntos Somos mais Forte! Juntos podemos vencer a AME! Gratidão eterna a todos os meus Titio se Titias.🙏🙏🙏😍😍❤❤

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Bom dia Titios e Titias. Hoje é segunda e geralmente ela vem com um pouquinho de preguiça, por causa do final de semana. Porem como a AME é uma doença muito rápida, traiçoeira e todos os dias tentam levar os movimentos dos nossos filhos, não podemos ter preguiça e não podemos parar de lutar. A AME não vai vencer, nós iremos vencer essa doença. A união, a força, o apoio, o amor, esperança, faz a diferença em nossa vida. Nós como mae nunca desistimos de lutar pelo nosso filhos. Movemos pedras quantas vezes forem preciso. Semana chegando com novos desafios, vitorias, superações e muitas conquistas. Titios e Titias, vocês são guerreiros, lutadores e vencedores, nunca desista de lutar pelos seus sonhos, nunca deixe de acredita em você. Pois você é capaz de conquistar tudo o que sonha, não importa quantas vezes forem preciso recomeçar. RECOMECEM, LUTEM, SONHEM que no final tudo vai dá certo. Titios e Titias de Curitiba e Região metropolitana, não esqueçam que no dia 23/06/2019, vai acontecer meu bazar, sua presença é muito importante. Juntos somos mais Fortes! Juntos podemos vencer a AME!

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Bom dia Titios e Titias.❤ Hoje é domingo, amanhaceu um dia lindo e ensolarado. Dia de aproveitar com a familia, os amigos e as pessoas que amamos. 🦋🌞😍🙏❤ Juntos somos mais fortes. Juntos podemos vencer.

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Bom dia Titios e Titias.❤ Ayla significa Luz, ela é a luz mais brilhante da minha vida, todos os dias aprendo muito com ela e principalmente a nunca desistir de nada. Me dá força todos os dias para lutar. Mesmo as vezes ela não estando bem, ela nunca deixa de sorrir, nunca deixa de lutar.. 🦋 Agradeço a Deus todos os dias por tê-la como minha filha, é o melhor presente do mundo. Minha Guerreira nunca deixou a AME Vencer. 🙏 👇👇🙏❤🦋🦋❤🙏👇👇 Titios tenho um convite muito especial para vcs. No dia 23/06/2019, vai acontecer meu 5° meu bazar. Vocês não podem ficar de fora desse evento. Sua Presença é muito importante! Juntos somos mais Fortes!

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Bom dia Titios e Titias. ❤ Olha quem está firmando a cabecinha e mexendo mais os pezinhos, a cada dia que passa esta ficando mais forte e evoluindo mais. Eu só tenho agradecer a Deus e todos vocês, por estarem ao nosso lado e comemorando a cada vitória. Ótimo Dia!!!🦋🌞 Juntos somos mais Fortes!🙏 Juntos podemos vencer!🙏

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Boa Noite Titios e Titias. ❤ @ameyuriaugusto (@get_repost) Meu sonho sempre foi ser mãe. Até que engravidei da minha eterna princesa Yasmin, uma gravidez desejada, planejada e amada. Foi uma alegria imensa ter minha Yasmin em meus braços, estava sendo a realização de meu maior sonho, até que a AME entrou em nossas vidas... Nunca tinha ouvido falar desta doença, não imaginava que com um nome bonito, ela poderia ser tão cruel e dolorida. A Ame foi rápida e devastadora, levou minha princesa, tirando de mim o título de mãe... Nunca senti tanta dor na vida, porém depois de algum tempo engravidei de novo e infelizmente tive um aborto espontâneo.😞 Uma dor enorme me enchia por dentro e eu questionava o porquê de todo este sofrimento, porque não podia ter um filho em meus braços pra amar e cuidar, até que de repente engravidei do Yuri... um príncipe estava a caminho. Meu grande sonho estava sendo gerado novamente em meu útero, teria novamente um filho nos meus braços e dessa vez seria diferente. Então Yuri nasceu lindo e perfeito e com isso, minha vida estava completa. Até que novamente a AME voltou para castigar nossas vida... um pesadelo disfarçado em uma palavra bonitinha. O medo e o desespero mais uma vez tomava conta de nossas vidas, porém o pensamento agora é: Não vou perder de novo pra essa doença, ela não vai levar mais um filho meu! Agradeço a Deus pela vida do Yuri e por ele está sempre com um lindo sorriso no rosto. Infelizmente a AME nos impossibilita de tê-lo nos braços, más se Deus quiser conseguiremos o seu remedinho logo e daí vou poder retribuir todos os colinhos perdidos. AME, dessa vez NÃO! Chega de luto na minha vida, lutaremos e venceremos você! Yuri vai viver!!! 🙏🏻 Por favor, lutem comigo essa luta. Juntos podemos vencer a AME! #Orem #Doem #Compartilhem 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 ----------------------------- ⏩ BANCO DO BRASIL Conta Poupança: 5.784-3 Agência: 6897-7 Variação: 51 Karina da Silva Nascimento (mamãe). Cpf: 397.277.808-22. ————————————— ➡ Vaquinha: http://vaka.me/557772 ————————————— Doar é um ato de amor! Doe vida e amor para Yuri. 🙏

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Bom dia Titios e Titias. ❤ Uma nova semana chegando, que venha cheia de coisas boas. Rola Rola Ayla, você vai conseguir..😁😁 Gracas a Deus a cada dia que passa Ayla esta ganhado força para rolar sozinha, de pouco em pouco ela vai conseguindo.. 🙏🙏 Toda conquista é um festa e assim iniciamos nossa semana. Juntos somos mais fortes! Juntos podemos vencer!

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Bom dia Titios e Titias.❤ Simplesmente bagunceira..😁😁 Estamos passando para desejar um excelente domingo. Que seja repleto de amor, alegria, União e tudo o que a de melhor. 😍 Otimo Domingo!🌞🦋 Juntos somos mais fortes!🙏😍 Juntos podemos vencer!🙏🙏

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Boa noite Titios e Titias. Hoje a Ayla recebeu a 5ª dose do medicamento Spiranza e graças a Deus ocorreu tudo bem e já estamos em casa. Quero agradecer todos vocês pelo carinho, atenção e orações, isso é muito importante no nosso dia a dia. Cada Evolução da Ayla, representa todos vocês titios. Pois tudo isso, só se tornou realidade graças a vocês, que estão ao nosso lado em todos momentos da nossa vida, lutando, mandando mensagem de carinho e apoio, acreditaram no nosso sonho e tornaram realidade. Obrigada por nunca nos abandonarem. Cada dose é um sentimento inexplicável, um sentimento cheio de esperança e fé, pois a cada dia que passa ela está mais forte, inteligente, faladeira e bagunceira. Muitas vezes eu vejo que ela tem vontade de dançar ou andar igual a gente, porém ainda não tem força o suficiente, mais eu sei que terá. mesmo assim ela nunca deixará de fazer o que quer, ela faz do jeitinho dela, mesmo com suas limitações.. Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Ótimo final de semana!

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Bom dia Titios e Titias. ❤❤ Hoje é um grande dia, na verdade daqui a pouco Ayla vai tomar a 5ª dose do Spiranza.🙏🙏 Mais antes de mostrar como foi aplicação, eu não poderia deixar de compartilhar vocês um momento magico, momentos de sentimentos inexplicáveis.. Ontem durante a fisioterapia , Ayla ficou de pé pela primeira vez. E essa imagem representa toda a nossa união, Força e vitória. . Nos mostra Amor, Força, Superação, Evolução, a vida e um mundo cheio de esperança e fé. Que Nunca podemos desistir de nada. Juntos somos mais Fortes! Juntos podemos Vencer! Daqui a pouco mais noticias..

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Bom dia Titios e Titias. ❤ Gracas a Deus já estou melhor. Se continuar assim, na sexta feira eu irei tomar a 5ª dose.🙏🙏 AME nos mostra um caminho cheio de dificuldades e limitações. Mas nós somos pequenos guerreiros mostramos que a AME não vai ganhar, que quem vai superar e vencer essa luta e a gente. Nunca podemos desistir de lutar pela nossa vida, pelo nos sonhos, pelas pessoas que amamos, por nada. Vivemos cada dia, como se fosse único, com muita luta, superação, evolução e muita vontade de viver. Titios a Ayla está querendo pegar no seu pezinho.👣👣👣 Diga Não AME e SIM a Vida! Juntos somo mais Fortes! Juntos podemos vencer!

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Bom dia Titios e Titias.❤ Para cada receio, fé renovada. Para cada tropeço, a certeza de um recomeço. Para cada dúvida, sabedoria para escolher o melhor caminho. Para cada dificuldade, sopro de esperança. Titios, ja estou melhorando da gripe, para estar 100% recuperada. Para aplicação do spiranza na sexta. 🙏 Boa semana! Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer a AME!! Spiranza no SUS para todas as crianças.

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Bom dia Titios e Titias.❤ Algumas coisas que não pode faltar nosso dia: Fé, União, Alegria, respeito e gratidão. Feliz Domingo a todos, aproveite cada minuto do seu dia com sua familia e amigos.

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Bom dia Titios e Titias. ❤ Hoje está iniciando um novo mês! Não sabemos o que vem pela frente, mais com a certeza, fé e esperança que tudo vai da certo. Vamos vencer cada obstáculos, adversidade e cada batalha, que a vida venha nós trazer. Dia 1° de Maio, dia do trabalhador. Parabéns a todos os trabalhadores.. Spinzara nos SUS para todas as crianças!! Todos os meus amiguinhos tem o direito de lutar e ter uma qualidade de vida melhor. Juntos somos mais fortes! Juntos podemos vencer!

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Bom dia Titios e Titias.❤ To passando para desejar um Otimo Domingo. Aproveite ao máximo seu dia. Juntos somos mais fortes. Juntos podemos vencer.

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Bom dia Titios e Titias.❤ Já estou aprendendo a segurar minha cabecinha com minhas mãozinhas. Quase firminha..🙏🙏 Não Esqueça: Sao em momentos simples que a vida esconde as maiores alegrias. Não os deixe passar. Otimo dia! Juntos somos mais fortes! Juntos podemos vencer !

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Bom dia Titios e Titias.❤ Vai começar uma nova semana e com ela muitas benção... muita saúde. Que papai do céu abençoe nossa vida e que podemos vencer todos os obstáculos que estão por vim. Feliz semana Titios! Juntos somos mais fortes! Juntos podemoa vencer! 🙏🙏🙏❤❤❤

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Bom dia Titios e Titias.❤ Feliz Páscoa para todos os meus titios, que o coelhinho 🐰 tragam muito amor, paz, União, compaixão, amizade, familia, renascimento, felicidade e muitos Chocolates. Mais não podemos esquecer o verdadeiro significado da Páscoa, que é a RESSURREIÇÃO DE JESUS CRISTO. ELE foi a prova do verdadeiro e mais puro amor ao mundo, morreu na cruz por todos os seus filhos e ressuscitou ao 3 dia (Páscoa). Por isso devemos renovar todos os dias o amor, fé e a esperança dentro dos nossos corações. Feliz Páscoa, feliz vida!

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Bom dia Titios e Titias.😍😍 To passando para deseja uma otimo sábado, que seja de muitas alegrias.🙏🙏❤ Ayla não quer ficar com penteado..rsrsrs..É uma bagunceira..rsrs .🤣🤣

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Bom dia Titios e Titias.❣❤ A gratidão é a memória do coração. Abrace todas as oportunidades. Sorria sempre que tiver vontade. Fale "eu te amo" quando quiser. Procure soluções para seus problemas. Ótima Sexta Feria!! Final de semana Chegando!!

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A cada compra de uma das doses do SPINRAZA também significa doses de alegria, esperança, força, superação e de um sonho que está se tornando realidade... É um passo muito importante em nossas vidas, mais uma data para ficar na memória e irei guarda-la para sempre em minha cabeça e em meu coração. Só temos a agradecer a Deus e a todos vocês que fizeram parte deste sonho e o tornaram em realidade. Vocês deram uma chance de vida para minha filha, enquanto o Governo continua a dizer NÃO. Ayla ainda não tem direito ao SPINRAZA pelo Governo e as perguntas que ficam são: Até quando vão negar vida para minha filha? Já não foi provado com vários vídeos que a medicação SPINRAZA tem eficácia SIM na vida da Ayla? Graças ao dinheiro que conseguimos através da Campanha, estamos comprando a 5a dose do SPINRAZA e já temos o valor para a compra da 6a dose, más e depois? O que vai ser da vida da Ayla? Governador @ratinho_junior , imploro sua ajuda para que minha filha possa ter direito ao único remédio do Mundo capaz de continuar te dando vida e evoluções. 🙏🏻 Titios e titias me ajudem chegar até ao Governador ou à alguma pessoa que possa ter compaixão pela vida da Ayla! 🙏🏻

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Bom dia Titios e Titias.❤ Esta nascendo os dentinhos da Ayla. Graças a Deus.Tivemos muito medo de nascer. Esta semana ela ficou um pouquinho irritada e com dor, mas ja esta melhor. Esta vindo os 4 dentinhos da frente. Que este dia seja abençoado por muita alegria e aproveitado junto da melhor companhia. Sou eternamente grata, por tudo que fizeram e estão fazendo pela minha filha. Que Deus abençoe todos vcs. Muito obrigada por tudo!! Ótimo Domingo!!

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Boa noite titios e titias,❤ Vocês sabem qual o valor de uma vida para crianças com AME? Todos os dias lutamos por nossos filhos... lutamos para sobreviverem, para evoluirem e assim nunca desistam de viver para conseguir o medicamento pelo Governo (no caso da Ayla, eles continuam negando o direito ao medicamento) e lutamos para fornecer uma melhor qualidade de vida, pois nossos filhos são nossas vidas, o amor mais puro e verdadeiro que podemos sentir por uma pessoa. Vejo todos os dias crianças morrendo, sem poder lutar, por não ter a chance do medicamento e à um tratamento adequado. O Governo está querendo liberar o medicamento somente para crianças até 7 meses de vida. Aí te pergunto: Vc acha isso justo? E nossos filhos que são mais velhos, não tem o direto ao medicamento? Não podem lutar por suas vidas? Por isso peço que nos ajudem com a consulta pública, você pode fazer a diferença na vida de todas estas crianças com AME. Podemos sim e vamos mudar a história de cada uma delas! Diga NÃO a morte; Diga a SIM a vida para todas as crianças; SPINRAZA para todos; Juntos somos mais fortes e iremos vencer!

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Bom dia Titios e Titias.❤ Eu desejo que muitas coisas lindas te aconteçam. Que a Alegria te motive. Que a paz te encontre. Que amor te visite. Que a Felicidade te sequestre. Que aconteca muita evolução e superação. Otimo semana a todos. 🙏 Titios faltam 3 dias para acabar o prazo das assinaturas da consulta pública. O governo só quer liberar o medicamento Spiranza para crianças até 7 meses de vida, e como ficam as outras crianças que são mais velhas?? Não vão ter o direito de viver? Sua ajuda é muito importante, para todas as crianças com AME. Toda criança tem que ter o direito de lutar pela sua vida... http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46114 Juntos somos mais fortos.🙏❤ Juntos podemos vencer.🙏❤

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OLÁ TITIOS! ❤ Por aqui estamos assim... um movimento, uma qualidade de vida, uma conquista, um sonho, vários sorrisos e uma vitória a cada dose de vida chamada: SPINRAZA! Só existe uma medicação no Mundo para tratamento de TODOS os tipos de AME: Atrofia Muscular Espinhal ( sem restrição) sabe qual? SPINRAZA. A #Conitec quer RESTRINGIR o uso do SPINRAZA somente para crianças com AME TIPO 1, MENORES de 7 meses. Ou seja, estão condenando a MORTE todos os outros portadores de AME. Foi aberto uma consulta pública e temos agora somente 8 dias para contestar esse parecer. Por favor, precisamos de todos nesta luta. 🙏 ATENÇÃO: Nossa posição para a questão 6 deve ser: CONCORDO PARCIALMENTE! TODOS OS PORTADORES DE AME TEM DIREITO AO SPINRAZA ( SEM RESTRIÇÃO). #Preencha #Compartilhe http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46114 Titios, faço mais um pedido: precisamos dar forças para quem ajuda e luta pelo SPINRAZA no SUS, sem RESTRIÇÃO. Peço que sigam a página do @iname_brasil vamos fazer nossa luta pela vida crescer cada dia mais. 🙏 #Spinraza #Vida #Liberaconitec #Semrestrição #Iname #Luta #Juntosvenceremos

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POR FAVOR LEIA ATE O FINAL! Mais uma vez a Conitec apresenta um parecer que não respeita as evidências científicas da pesquisa e em estudos de vida real. A Conitec sugere a incorporação do medicamento Spinraza apenas para crianças abaixo de 7 meses de idade, o que não atingiria um 1% dos pacientes atualmente, e a imensa maioria dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal não seria contemplada. Entenda o que esta acontecendo: A farmacêutica Biogen protocolou em janeiro passado um novo pedido de incorporação do tratamento com medicamento Spinraza para Atrofia Muscular Espinhal na CONITEC. O pedido fala de incorporação para todos os portadores de AME com deleção do cromossomo 5q como perfil para ser tratado com o medicamento, não fazendo distinção para tipo de AME ou idade do paciente. O processo seguiu em análise e ontém tivemos acesso ao parecer que será liberado pela Conitec para consulta pública. A consulta já está aberta e precisaremos da participação de toda a comunidade. A Conitec recomenda o tratamento apenas para pacientes com o tipo 1 da doença, com limite de até 7 meses de idade. Mesmo depois de muito trabalho e estando o medicamento aprovado em mais de 43 países, a Conitec mantém a posição anterior do governo, querendo restringir o tratamento e condenar as pessoas a não ter acesso a esse tratamento tão importante, único no mundo para tratar Atrofia Muscular Espinhal. Lamentável! Teremos agora somente 10 dias para contestar este parecer na consulta pública. Você pode acessar o link http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46114 e contribuir! Vamos precisar de toda ajuda para mudar esta sentença! ATENÇÃO: NOSSA POSIÇÃO PARA A QUESTÃO 6 DEVE SER: CONCORDO PARCIALMENTE. Isso é muito importante! Nos comentários você deve argumentar que a incorporação deve ser ampla, seguindo a recomendação da bula, não fazendo restrições ao tipo de AME ou idade do paciente. Todos tem direito a tratamento. Juntos podemos mudar essa realidade! Nos ajude! Preencha, compartilhe, participe. A comunidade AME precisa de você! #spinrazanosus #spinrazaparatodos #aliançaame #aame #abrame #ameemmovimento #ameviver #donem #iname #unidospelacu

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Bom dia Titios e Titias.❤ Tenha um feliz sábado! Que seja um dia especial e não haja tempo para nada mais além de alegria e diversão Otimo sábado! Titios nos ajudem como puder, divulguem, compartilhem, comprem, temos muitas rifas do carro (gol) para vender ainda e temos apenas 15 dias até o sorteio.🚘🚘 Todos os estados podem participar, nao fiquem de fora. Para mais informações entrar em contato: Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes. Juntos podemos Vender todas as rifas. Gratidão eterna.

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Bom dia Titios e Titias.💓 Hoje é comemorado o dia das doenças raras. Minha filha tem 1 ano e 3 meses e tem uma doença rara chamada: AME (Atrofia Muscular Espinhal) Ter uma filha especial é um ter um amor inexplicável, um sentimento limpo, puro e incondicional. Quando fiquei sabendo que minha filha tinha AME, meu mundo caiu, fiquei sem chão, pois não sabia o que seria da vida dela a partir daquele momento. Muitas vezes me perguntei: Por que meu Deus? Por que isso estaria acontecendo com minha filha? O que fiz de errado? Mas Deus enviou pessoas que me ajudam, me apoiam, me dão forças para acreditar e fizeram o impossível se tornar possível. O milagre aconteceu e conseguimos iniciar o tratamento, pois se tivéssemos esperado pelo Governo, não teria acontecido nada disso e talvez minha filha nem estivesse viva hoje. A solidariedade das pessoas mudaram sua história e salvaram sua vida... O Amor que sentia pela minha filha se transformou, virou algo imenso e comecei a ver o mundo de outro jeito. Renasci com minha filha, aprendi, me tornei uma pessoa melhor e vi o que realmente vale apena nesta vida. A vida me reservou muitas surpresas e agora me deixa sorridente, feliz e mais sábia para aceitar e encarar todas as dificuldades como aprendizagem para minha missão. Ayla merece todo meu respeito, dedicação, orgulho e amor, pois é com muita alegria que ela encara todos os desafios e nunca desiste... Aprendo muito com ela todos os dias! Toda criança merece ser amada, respeitada, incluída e valorizada. Diga sim a vida e não a morte! Obrigada a todos os titios e titias que estão ao nosso lado, juntos mudamos e vamos continuar a mudar a história da Ayla. Juntos somos mais fortes!!🙏🙏❤❤

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Bom dia Titios e Titias, 💓 Nunca desista, você é capaz de conseguir tudo o que sonha. Os sonhos são movidos por amor, fé, esperança e Coragem para enfrentar todos os obstáculos da vida. Ayla está todos os dias vencendo a AME e aos pouco superando todos os obstáculos. Ela nunca desiste, mesmo que seja o caminho mais difícil. Sempre cante, sorria, brinque, supere e evolua. Faça de sua vida uma conquista de vitórias, uma virtude e aproveite tudo o que ela te der como oportunidade. Fisio com muita musica, dedicacao e amor. Com a titia @fisiomairaac.❤ Titios nos ajudem como puder, divulguem, compartilhem, comprem, temos muitas rifas do carro para vender ainda e temos apenas 18 dias até o sorteio.🚘🚘🚘 .Todos os estados podem participar. Não fiquem de fora. Para mais informações entrar em contato: Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes. Juntos podemos Vender todas as rifas. Gratidão eterna.

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Bom dia Titios e Titias, 💓 Com uma nova semana começando, se apresentam novas oportunidades em infinitas possibilidades; se renovam sonhos e esperanças. Comece com garra e determinação este novo ciclo de dias. Aproveite e celebre a vida em cada dia desta semana que agora está começando, pois a vida é curta demais. Boa semana!🙏🙏 Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Temos muitos números para vender ainda, nos ajudem a vender todos os números. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom dia Titios e Titias.💓 Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Temos muitos números para vender ainda e tempo esta acabando, nos ajudem a vender todos os números.🙏🙏 Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!🙏🙏 Ótimo Domingo a todos. Domingo que é domingo tem que ser passado junto das pessoas que mais amamos.❤❤

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Titios da Ayla, vocês salvaram minha filha! Vamos juntos salvar essa princesa valente tbm? #Oram #sigam #Curtam #Divulguem #Doe #Repost @ameemilly (@get_repost) ・・・ Mamãe e papai! 💗 Sei que estão parecendo fortes, mas escuto vcs chorando escondido para eu não ver. Ainda não sei falar, mas vejo e sinto os corações de vocês despedaçados e com muito medo de me perderem. Sei que nunca me imaginarão em cima de uma cama de UTI lutando para sobrevier. Depois que a AME entrou em nossas vidas, tudo ficou mais difícil e apavorante, pois o medo é constante. Talvez eu não ande, não brinque como uma criança normal e não se alimente pela boca... mas eu quero viver, quero poder brincar mesmo que seja do meu jeito, quero rir, te abraçar, quero ter uma qualidade de vida igual à de qualquer criança e continuar sendo o tesouro da vida de vocês. Você estão imaginando mil coisas para me salvar, mas a única esperança é a solidariedade do povo, os únicos que podem me dar uma chance de sobreviver e ter uma qualidade vida melhor. Luto todos os dias para viver; Luto pelos meus pais que estão sofrendo; Luto por uma chance; Luto por uma qualidade de vida! Luto pelo sim da vida. Tenho apenas 5 meses e quero poder viver, brincar, crescer, comer e se mexer. Imploro a todos vocês que lutem ao nosso lado, vocês podem mudar a minha história. Te convido a doar 1 real que seja, assim estarão dizendo NÃO para minha MORTE!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 _________________________ ➡ CAIXA Agência: 0262 Operação: 013 Conta Poupança: 34785-7 Julia Tolosa Rodrigues Pio da Silva (Mãe) CPF: 501.452.728-00 _________________________ ➡ VAQUINHA: http://vaka.me/usj8yk _________________________ Quem foi que disse que a vida não tem preço? A da Emilly tem e precisamos de você para salva-la!🙏

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Bom dia Titios e Titias, Você já pensou, outras vezes, que não iria conseguir suportar a dor ou ver o dia nascer novamente. Mas a madrugada regada a lágrimas sempre se convertia em luz e esperança outra vez. Siga com esperança e bom ânimo: não existem problemas insuperáveis, toda batalha um dia chega ao fim. Aya transforma: Triste em felicidade. Evolução em Festa. Superação em Vitoria. Ótima Sexta –Feira Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Temos muitos números para vender ainda, nos ajudem a vender todos os números. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom dia Titios e Titias.💓 Às vezes sentimos que não temos força, que não seremos capazes de ultrapassar os desafios. Sentimos até que não merecemos qualquer gênero de felicidade. Mas estamos errados! Todo mundo tem o direito de ficar de bem com vida. Mas também tem o dever de lutar até alcançar esse estado maravilhoso de paz e alegria. Mantenha o otimismo na sua mente e batalhe todos os dias por um sorriso ou um momento especial. Seja feliz, por mais difícil que lhe pareça!🙏❤😍 Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Temos muitos números para vender ainda..Por favor nos ajudem a vencer mais esse desafio.🙏🙏🙏 Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom dia Titios e Titias, Uma nova semana começou! Uma semana cheia de promessas, potencial, evolução, superação e possibilidade infinitas. Lute pelos seus sonhos! Nunca desista, acredite você é capaz de conquistar tudo que sonha! Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Temos muitos números para vender ainda.. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom dia Titios e Titias.❤ As horas correm. O dia passa. O tempo voa... Tire um tempo só seu,  respire fundo, olhe ao redor,  aprecie a natureza, as pessoas. Faça alguma coisa que  gostaria muito de fazer e por qualquer motivo não fez, arrisque, não tenha medo,  seja feliz! Otimo domingo Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom Dia Titios e Titias.💓 Um lindo dia aos meus titios e titias, que nos ajudam a escrever uma história mais bonita e que enchem de cor a vida Ayla. Nossa eterna gratidão, vocês moram em nossos corações.❤ Mais um pouquinho da Evolução Ayla. Bom final de semana!! 🙏🙏 Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom dia Titios e Titias.💓 Ayla como que o bebê chora...rsrs 😊😍 Uma ótima quarta Feira a todos! Que o Sol Brilhe sempre em sua vida!🌞🌞😍😍 Com as bênçãos de Deus...🙏🙏 Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!🙏🙏🙏

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Bom dia Titios e Titias.💓 Quem disse que Ayla não anda de Skate..rsrs @fisiomairaac Temos uma skatista em casa. Que nossa semana seja muito abençoada Feliz e iluminada.🙏🙏😊❤ Estamos precisando da ajuda e apoio de todos vocês. Precisamos de todos aqueles SINS. Pois Juntos podemos vencer. Ayla ganhou um carro, para ajudar nas despesas mensais que são bem altas. Todos os dias ela precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, estamos começando a comprar os equipamentos ( tudo é muito caro) e outras despesas em gerais. Tudo para ajudar na evolução do tratamento dela. O carro está sendo rifado, no valor de R$ 25,00 cada rifa (onde cada rifa possui 2 números, tem duas chances de ganhar), o sorteio ocorrera no dia 16/03/2019, pela loteria federal. Temos muitos números para vender e venho pedir ajuda de todos vocês, para que comprem, divulguem, compartilhem e nos ajudem como puder. Para mais informações entrar em contato Monique (41) 99942-4495 Renata (41) 99679-0052 Jamelly (41) 99971-0318 Jheniffer (41) 99756-7831 Josi (41) 99551-9562 Juntos somos mais fortes!! Juntos podemos vencer!! Gratidão a todos!

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Bom dia Titios e Titias.💓🌞🌻 Espalhe amor, espalhe sorriso, espalhe coisas boas! Nós merecemos e o mundo precisa. Titios e titias, estamos aqui mais uma vez para pedir o apoio e ajuda de vocês. Como sabem Ayla precisa de Fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e aparelhos para ajudar na evolução do tratamento contra a doença. Ayla ganhou um carro para ajudar nos custos mensais que são bem altos e este carro estará sendo RIFADO no valor de 25 reais o bilhete (onde cada bilhete possui 2 números, ou seja, 2 chances de ganhar) e o sorteio será realizado no dia 16/03/2019 pela Loteria Federal. Porém, ainda temos muitos bilhetes para serem vendidos... e por isso venho pedir a ajuda de todos para que comprem ao menos um bilhete e ajudem a divulgar a RIFA. Assim, além de estarem concorrendo à um CARRO Modelo GOL 1.0, 4 portas 2019. Também estarão nos abençoando com os custos mensais da Ayla. Os interessados podem entrar em contato nos telefones abaixo: Monique (041) 999424495 Renata (041) 996790052 Jheniffer (041) 997567831 Jamelly (041) 999710318 Josi (041) 995519562 Obs: Quem for de outro estado tbm poderá comprar a rifa e participar do sorteio. O carro será comprado no estado do ganhador. 🚘 bi bi... Titios se poderem compartilhar e divulgar, fico muito grata. Pois temos muitos números para vender e precisamos de muita ajuda. Ótimo Domingo!!😘😍😘😍😘

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Qual mãe que não sonha com a festinha de 1 ano do filho?? Hoje o meu grande sonho é que minha filha tenha vida no grande dia dela e a vida da Ayla tem um nome... Se chama SPINRAZA! E hoje eu venho humildemente pedir: Doe vida para minha filha. Somos 51.000 seguidores e se cada um doar R$ 20,05 até o dia 22/11/2018 dia do aniversário de 1 ano da Ayla alcançarmos o valor restante para às 6 doses! Doe vida para Ayla!!! 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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A AME é uma corrida contra o tempo! Uma corrida triste, dolorida e desesperadora. Más Deus envia Anjos para nos dar forças e esperança, e um desses tantos Anjos que Deus colocou no meu caminho foi a querida @eliana que sempre está ali ouvindo meu desespero e minha preocupação, me dando palavras de ânimo e fé e lutando comigo para alcançamos a vitória para Ayla. @eliana Gratidão eterna Anjo!!! Peço que ajudem Ayla como puderem... Orem, curtam, divulguem, doem um 1 real que seja, mais doem por favor!!🙏🏻 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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Eu aprendi que cada pessoa que a gente conhece deve ser saudada com um sorriso. Então vai o meu melhor sorriso. Bom domingo Titios!!! ❤ Peço que ajudem Ayla como puderem... Orem, curtam, divulguem, doem um 1 real que seja, mais doem por favor!!🙏🏻 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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Quando fiquei sabendo que minha filha tinha uma doença rara e que a única medicação que poderia salvar sua vida era simplesmente a medicação mais cara do mundo, logo veio o desespero e a impotência por não ter condições financeiras para salva-la. Meu primeiro pensamento foi: Minha filha vai morrer! Não sabia onde estava pisando e nem o caminho a seguir. Más Deus viu meu sofrimento, me fez levantar e vê que minha filha dependia de mim... Me fez enxergar que precisava lutar e que acima de todo meu medo deveria colocar em ação toda minha fé e esperança! Hoje quando tirei os extratos e vi que chegamos ao valor de R$ 1.024.574,48 percebi que estamos cada vez mais perto do objetivo e que logo logo poderei gritar para o mundo que minha filha CONSEGUIU... Ela vai VIVER! E quando este dia chegar, vai ser pq vcs estiveram ao meu lado com suas orações, doações e palavras de apoio, onde diziam: Vamos conseguir, estamos juntos!! Hoje meu coração é de gratidão e muita esperança em vê que este dia está próximo.🙏🏻 Peço que ajudem Ayla como puderem... Orem, curtam, divulguem, doem um 1 real que seja, mais doem por favor!!🙏🏻 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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As vezes tudo o que eu preciso é de um colo e um cafuné na cabeça. Más parece que ninguém nota os esforços diários de uma batalha pela vida, ninguém nota as madrugadas sem dormir, os choros contidos. Estou cansada, acredite! Só que jamais desistirei da minha filha. Vou lutar sempre, pois a maior realização da minha vida foi ter minha linda filha Ayla em meus braços... Vou lutar diariamente contra o cansaço do corpo e da mente. Estarei ali, sempre segurando suas mãozinhas e pedindo: Filha aguente firme, lute contra essa doença, estamos conseguindo... estamos chegando próximo do seu milagre! Peço que ajudem Ayla como puderem... Orem, curtam, divulguem, doem um 1 real que seja, mais doem por favor!!🙏🏻 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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Olá titios da Ayla! Hoje gostaria de falar um pouco sobre a máscara respiratória que Ayla usa. Ayla só pode ficar até 2 horas por dia sem a máscara, nessas horas aproveito para tirar bastante foto do seu lindo rostinho. Más com avanço da doença (AME) ela não está aguentando mais ficar esse tempo sem a máscara, ela começa suar e ficar muito cansada. É nestes momentos que vejo a doença avançando silenciosamente e tirando aos pouco o ar da minha filha. Os cuidados respiratórias são o foco central da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A fraqueza muscular no tórax (peito) pode interferir na capacidade de RESPIRAR ou tossir de forma eficaz, o que aumenta o risco de infecções. As opções de cuidados respiratórios podem envolver técnicas invasivas ou não invasivas. Não invasiva envolve técnicas que evitam ou adiam o uso de intervenção invasiva, como os ventiladores mecânicos. Hoje Ayla faz uso da máscara respiratória que apesar do desconforto causado pela máscara pois aperta e machuca o rostinho dela é o que faz Ayla respirar melhor. Estamos rumo a 3 dose do SPINRAZA. Peço que ajudem Ayla como puderem... Orem, curtam, divulguem, doem um 1 real que seja, mais doem por favor!!🙏🏻 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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Hoje a Ame fez mais uma vítima! Até quando o Governo não vai ligar para nossas crianças? Até quando vamos perder para Ame? #Repost @amemariavalentina (@get_repost) ・・・ Eu tenho tanto pra lhe falar mas com palavras não sei dizer: COMO É GRANDE MEU AMOR POR VOCÊ MARIA VALENTINA O NOSSO AMOR POR VOCÊ É ETERNO Agora no final de tarde o jardim de Deus ganhou uma florzinha linda e encantadora. Hoje as 11hrs recebemos uma notícia que não foi boa,mas ficamos na esperança de que nossa menina iria superar. Há tarde noss amenina valente teve 3 paradas cardiorrespiratória e na 4° não resistiu. Amor lindo da tia você foi e sempre será a nossa menina valente. Maria Valentina você lutou bravamente, nos ensinou a sermos melhores, mesmo algumas pessoas não lhe conhecendo encantou com a pureza de criança, com o olhar doce e meigo. Ela nunca vai sair de nossos corações. Nunca seremos os mesmos, porq ela nos fez melhores. Agora ela esta nos braços de Deus e de Nossa Senhora, e agora ela ja pode fazer tudo que a AME não deixava ela fazer. Agora ela é feliz, e um dia nós teremos a graça de conhecê-la no céu, se assim nós merecermos. Descanse em Paz, doce menina, doce Maria Valentina, nós te amamos tanto. Aproveita o céu porque você merece o melhor!