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Hoje o dia terminou triste...😢😢 Hoje a AME levou mais um anjo... Hoje meu coração estar em luto.. Até quando governo? Será que precisa mesmo de consulta pública para entender que o spiranza é a única forma de salvar os nossos filhos.. Até quando governo vocês vão fazer isso conosco.. Eu conhecia pessoalmente essa família..sei da luta para salvar a vida desse guerreiro que agora estar ao lado de Deus. Marcelina e Weliton sinta o meu forte abraço, meu coração estar em pedaços.. Fizemos tantos planos né marcelina? .. 😢😢😢 Palavras do grupo de watswap @ameemannuel: *Notícia triste o nosso querido Emanuel faleceu ,meus sentimentos, que Deus conforte o coração da Marcelina e do Weliton e de toda família, nosso Emanuel foi ao encontro do Senhor ,descanse em paz Guerreiro.* *Não há dor no mundo que supere a dor da perda de um filho, a dor de arrumar o quarto de um filho que já não está aqui, e saber que o futuro para ele já não existirá.Parece anti-natural que os pais enterrem um filho.* *Mas aos olhos de Deus somos todos iguais. Aos olhos de Deus somos todos Seus filhos. E Ele dá a cada um de nós uma missão para cumprir na Terra. O seu filho fez parte da sua vida pelo tempo que Deus quis, pelo tempo suficiente para cumprir a nobre missão dele; para escrever uma história, para deixar lições de amor e dor.* *Nada podemos contra a vontade de Deus a não ser tentar entender. É preciso buscar conforto.Não podemos nos entregar à tristeza, porque nós mesmos ainda temos muito para fazer até terminarmos nossa missão. É preciso força e coragem, e nessas horas devemos buscar apoio nos nossos familiares e amigos.* *Eu oro para que o seu filho esteja em paz, que tenha sido recebido com amor pelos anjos do Senhor, e que tenha a sua alma iluminada. E oro para que você e a sua família encontrem também paz e consolo nos tempos felizes que viveram ao lado do filho amoroso de vocês.* *Coragem e força para enfrentar este momento de sofrimento! Recebam os meus mais sinceros pêsames.* *O velório vai ser na igreja Batista do Calvário em MUCURI.* 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

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Já acordei ganhando carinho hoje😍😍 😍😍 Que a cada amanhecer . Raios de sol penetram na sua alma. Enchendo-os de paz e da certeza que a vida é feita de esperança. A cada manhã temos a chance e a oportunidade de um recomeçar. Desejo as minhas titias e titios uma ótima semana.. Lembrando que preciso muito da ajuda de vocês😍 Temos apenas 4 dias para terminar a consulta pública. . http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46114 . JUNTOS SOMOS MAIS FORTE!!!

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BOM DIA TITIAS E TITIOS.. . PASSANDO PARA DESEJAR UM ÓTIMO FINAL DE SEMANA.😍😍 O meu é cheio de bagunça😍😍 . Temos apenas 7 dias para o fim da consulta pública. Juntos somos mais forte😍😍 Nos storys tem o passo a passo para responder.😘 Preciso muito que todos respondam para mostrar ao governo que o spinraza faz efeito, independente da idade. Fiquem com DEUS!!

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Boa tarde titias e titios❤😍 ❤ Hoje teve gotinha de vida.. Gotinha de luta.. Gotinha de fé... Gotinha de milagre.. Gotinha de solidariedade... E de gotinha e gotinha vamos revertendo o prognóstico cruel da AME e tendo força todos os dias para lutar É pelo dia de hoje que oramos diáriamente e é por essa oportunidade que gostaria que todos os RAROS pudessem ter. O SPINRAZA trás a possibilidade de sonhar, de VIVER e da certeza de que com o uso dele o paciente estabiliza a doença, ganha movimentos, sustentação de tronco, senta e muitos outros ganhos. E em nome dessa nossa pequena guerreira e da nossa família, pedimos as nossas titias e titios, aos nossos amigos que conhecem a nossa busca pela esperança de VIVER que nos ajude respondendo a Consulta Pública da Conitec para incorporação do spinraza pelo SUS. E assim outras crianças terão seus diretos garantidos e a oportunidade de LUTAR PELA VIDA. . SPINRAZA É DOSE DE VIDA.!! SOLIDARIEDADE É DOSE DE SPINRAZA!! Participem!! Por favor!! Juntos somos mais forte!! . http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46114

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POR FAVOR LEIA ATE O FINAL! Mais uma vez a Conitec apresenta um parecer que não respeita as evidências científicas da pesquisa e em estudos de vida real. A Conitec sugere a incorporação do medicamento Spinraza apenas para crianças abaixo de 7 meses de idade, o que não atingiria um 1% dos pacientes atualmente, e a imensa maioria dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal não seria contemplada. Entenda o que esta acontecendo: A farmacêutica Biogen protocolou em janeiro passado um novo pedido de incorporação do tratamento com medicamento Spinraza para Atrofia Muscular Espinhal na CONITEC. O pedido fala de incorporação para todos os portadores de AME com deleção do cromossomo 5q como perfil para ser tratado com o medicamento, não fazendo distinção para tipo de AME ou idade do paciente. O processo seguiu em análise e ontém tivemos acesso ao parecer que será liberado pela Conitec para consulta pública. A consulta já está aberta e precisaremos da participação de toda a comunidade. A Conitec recomenda o tratamento apenas para pacientes com o tipo 1 da doença, com limite de até 7 meses de idade. Mesmo depois de muito trabalho e estando o medicamento aprovado em mais de 43 países, a Conitec mantém a posição anterior do governo, querendo restringir o tratamento e condenar as pessoas a não ter acesso a esse tratamento tão importante, único no mundo para tratar Atrofia Muscular Espinhal. Lamentável! Teremos agora somente 10 dias para contestar este parecer na consulta pública. Você pode acessar o link http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46114 e contribuir! Vamos precisar de toda ajuda para mudar esta sentença! ATENÇÃO: NOSSA POSIÇÃO PARA A QUESTÃO 6 DEVE SER: CONCORDO PARCIALMENTE. Isso é muito importante! Nos comentários você deve argumentar que a incorporação deve ser ampla, seguindo a recomendação da bula, não fazendo restrições ao tipo de AME ou idade do paciente. Todos tem direito a tratamento. Juntos podemos mudar essa realidade! Nos ajude! Preencha, compartilhe, participe. A comunidade AME precisa de você! #spinrazanosus #spinrazaparatodos #aliançaame #aame #abrame #ameemmovimento #ameviver #donem #iname #unidospelacu

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Fé.. Resiliência... Gratidão... Vivendo um dia de cada vez... E sendo feliz cada dia... Já estou virando uma mocinha titias e titios😍😍fui passear de óculos escuro. Bom diaaaaa!!! Que a semana inicie leve e cheia de felicidade..

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Parabéns para nós todas!!!❤❤ Avós, mães, titias, filhas, irmãs, amigas, esposas e mulheres maravilhas.🌷 Nós que somos chamadas de forte, de guerreiras e leoas por acreditar, por lutar, por cair e levantar todo dia! Buscamos por respeito. Buscamos por amor. Buscamos não só por nós, mas também por todos que nos rodeiam. Mulheres que lutam para criar seus filhos. Ser mulher é um dom !!!🙏🙏 ❤❤ TITIAS eu desejo a todas um lindo dia, pois todo dia é NOSSO DIA. ❤❤ Obs: papai também entrou na foto para nos homenagear❤❤

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Alguém precisando de uma geral aí? .. Hoje foi dia de dar banho no pato na turma do bita e sua boneca Jhenipher🤣🤣.. Aproveitamos cada minutinho do dia para brincar❤❤

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Esse vídeo representa tanta coisa...tanto AMOR, tanta dedicação, tanta evolução, tanta tanta gratidão!❤❤ A gratidão deve ser praticada em qualquer momento, e quando você estar cercado de pessoas com a mesma energia essa fé é intensificada. Obrigada de coração a todos os profissionais que atendem a lelê e que aceitam viver as aventuras da lelê😄 Obrigada de coração as todas as minhas titias e titios que caminham comigo nessa luta contra a AME. . Estou começando a sair com lelê.. Começando a levar ela para conhecer o mundo fora do quarto... Ontem foi aniversário do nosso amiguinho @amedavi E ela estar adorandoooo...amandoo..se amarrando.😍😍 . Ame quem tem ame!! É possível sim ser feliz, e muito feliz!! A solidariedade salva vidas e famílias!! Uma semana abençoada para todos❤❤😍😍

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Bem que eu tentei que ela fosse amiga do pintinho amarelinho🐣🐤🐥 Mas acho que vai ficar para próxima.. . Sabe filha eu mostrarei tudo nessa vida para você.. Prometo te fazer a criança mais feliz desse mundo.. E com a ajuda desse priminho faremos muitas bagunças ainda🐥🐥

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🌞🌝☉🌝🌝 "Numa folha qualquer eu desenho um 🌞 amarelo.... Vai voando, contornando a imensa curva... E ali logo em frente, a espera pela gente, o futuro está... E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar.... Não tem tempo nem piedade, nem tem hora de chegar... Sem pedi licença muda nossa vida, depois convida a rir e chorar... Vamos todos numa linda aquarela..." 🌝🌝🌝🌝 Bom dia titias e titios que vocês tenham um dia bem colorido.. Eu estou aqui fazendo minhas artes..estou amando essas brincadeiras de pintar😍

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#Repost @ameannalaura (@get_repost) ・・・ Desprazer, meu nome é AME! Mãe entrei no corpo do seu maior bem, no corpo da sua filhinha. Vim para fazer ela sofrer, sofrer muito... de um tamanho que ninguém possa imaginar. Posso até ter um nome bonitinho (AME), más sou má, agressiva e não tenho dó. Vim para separar sua família, comecei tirando sua filhinha do bercinho e colocando numa cama de UTI, onde fica ligada a vários aparelhos. Você está vendo o braço dela roxo? Isso não é nada perante o que estou fazendo com seu corpo! A cada dia estou matando o corpinho de sua filha... já tirei a voz, agora estou tirando os movimentos e se você bobear eu tiro sua filha de você! Sou muito traiçoeira, já levei muitas crianças, sem contar que também custo muito caro... tão caro que nenhuma família será capaz de me sustentar sem ajuda. Se quiser salvar sua filha, terá que implorar ajuda e ouvirá muitos NÃO pelo caminho que irão te desanimar. Há mãe, vc também vai tentar mostrar que é forte, que vai lutar contra mim com todas as forças, más no fundo, estará tremendo de medo que eu leve sua filha. Então, só te falo uma coisa: Corre, corre contra o tempo, pq eu avanço muito rápido e num piscar de olhos tiro sorrisos!!! Ass.: AME (Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1) Não importa o quanto terei que implorar para que AJUDEM MINHA FILHA, pois mesmo tremendo de medo, lutarei até o fim!! Somos 68 mil seguidores e se cada um doar R$ 10,13 conseguiremos as 4 primeiras doses do SPINRAZA que atuam para paralisar a evolução da doença. Façam parte do aniversário de Anna Laura e a presenteie com sua doação. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 _______________________ CAIXA Código: 104 Agência: 2170 Operação: 013 Conta: 42389_3 Anna Laura Asevedo de Freitas Cpf 152.564.904_35 _______________________ Banco do Brasil Código: 001 Agência: 2244_6 Conta Poupança: 27825_4 Anna Laura Asevedo de Freitas Cpf 152.564.904_35 _________________________ Bradesco Banco: 237 Agência: 6040 Conta: 1000401_2 CPF: 152564904_35 Anna Laura Asevedo de Freitas ________________________ VAQUINHA: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-anna-laura-aparelho-respiratorio? ________________________

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Assim, permanecem agora estes três: a fé, a esperança e o amor. O MAIOR deles, porém, é o AMOR❤ 1 Coríntios 13:13 Que a semana titias e titios comece cheia de amor❤

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Bi Bi🚗🚗🚗 Hoje é sexta feira, alguém está precisando de motorista da rodada? Tenho uma aqui em casa é só chamar😍 Vivendo um dia de cada vez, mas com uma fé que o amanhã será diferente e cada vez melhor que explode o coração❤ A ame tira os sonhos, tira a expectativa de uma vida.. Mas a solidariedade e o amor ao próximo vem e muda tudo, consegue unir sonhos e transforma-los em realidade!! . Uma ótimo final de semana titias e titios e se precisar de motorista eu estou aqui.. Bi Bi Bi🚗🚗🚗

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Quem pintou o mundo? Fez o sol amarelo.. Pôs o verde na floresta.. E o vermelho em uma flor? O MAIOR pintor do mundo.. Está pintando a minha história.. Ele assinou a obra, que sou eu.. E na assinatura está escrito: DEUS Bom dia titia e titias.. Desejo uma linda semana para vocês pintada pelo nosso grande criador: DEUS.

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Albert Einstein disse que só há duas maneiras de viver a vida: Uma é como se nada fosse um milagre e a outra é como se tudo fosse um milagre. Milagres estão em toda parte. Milagres são bondades e as vezes aparecem da forma mais estranha, por pessoas que só passam pela nossa vida, por amigos queridos que nos apoiam em qualquer circunstância... Milagres é Deus e Deus é perdão! Seja lá o que você está passando, você não está só. Milagres são um jeito de Deus nos avisar que ELE está aqui! Viva como se cada dia fosse um milagre... PORQUE NA VERDADE É! . Que Deus abençoes vocês e a nosso final de semana! 🙏🏼 . . Milagres do Paraiso #amelelê #ametipo1 #ametodasascriançasquetemame #spinrazaparatodos #juntossomosmaisforte

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Hoje eu acordei pensando nas experiências que Lelê estar vivendo. Segurando a bola. Levando os dedinhos na boca e conhecendo as mãozinhas. Virando a cabeça. Isso titios e titias antes era impossível. As nossas conquistas são diárias mesmo os dias não sendo fáceis. Choro todos os dias de felicidade, pois vejo o quanto a Lelê é guerreira e esforçada. Mas confesso que me pego pensando todo instante nas crianças que estão lutando para consegui a medicação e também naquelas que não tem profissionais capacitados e dedicados para que a evoluções seja maiores. É impossível dizer que o spiranza não funciona.. É impossível dizer que ele não salva vidas.. Por favor governantes que 2019 vocês olhem para os nossos filhos e vejam neles o sentido da vida. Pelo amor de DEUS libere o spinraza.. E titios e titios enquanto isso não aconteça eu peço que continuem lutando por nós.. Que o amor ao próximo seja a base para um mundo melhor e mais feliz❤

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Bom dia titios e titias😍 Venho mostrar para vocês como essa pequena é esforçada.. Muito trabalho por aqui para que cada dia uma evolução seja conquistada. Como é bom te vê assim minha filha, forte. Você é minha inspiração.. Você é o maior motivo para começar os meus dias feliz. Vivemos dias após dias... E eu desejo titios e titias que o seu dia seja iluminado, que o entusiasmo tome conta de você, que a paz invada seu lar, seu trabalho. Fiquem com DEUS. @aninhabouhid

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Essa foto reflete a nossa realidade..salvar uma criança é salvar uma família.. É poder dar a essa família a alegria de viver momentos inesquecíveis Neste Natal titios e titias... Enfeite a árvore de sua vida com guirlandas de gratidão! Coloque no coração laços de cetim rosa, amarelo, azul, vermelho. Decore seu olhar com luzes brilhantes estendendo as cores em seu semblante. Em sua lista de presentes em cada caixinha embrulhe um pedacinho de amor, carinho, ternura, solidariedade, amor ao próximo, reconciliação, perdão!! Tem presente de montão no estoque do nosso coração❤ A hora é agora!! Enfeite seu interior!! Seja diferente!! Seja reluzente!! Meus titios e titias desejo um Natal cheio de amor ao próximo e saúde para vocês e que a nossa medicação ( o spinraza ) seja liberada pelo sus e todos os meus amiguinhos tenham direito de serem salvos.. Obrigado por tudo... FELIZ NATAL ❤❤❤

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Hoje dia 22/12/2018 foi o dia do sorteio da rifa do carro que irá nos ajudar a custear o as terapias da Lelê.. Obrigado aos voluntários que pegou as rifas para vender e não mediu esforços e os meus titios e titias pela compra das rifas. Venho agradecer mais uma vez a todos que estão sempre ao nosso lado e nos ajudando de todas as formas... Quando saiu o sorteio...logo foi uma maratona para localizar o mais rápido possível o ganhador e ao certificar tudo corremos para casa da sorteada. Chegamos lá..muito felizes para dar uma notícia maravilhosa e ela nem acreditou caiu no choro e disse assim: eu comprei mesmo para ajudar, eu oro pela sua filha todos os dias, esse ano não foi fácil para mim e DEUS me dá esse presente de final de ano que veio na hora certa...foram muitos abraços e agradecimento.. Como DEUS é maravilhoso... Que suas orações senhora Maria abençõe minha filha e te dê muita saúde.. Muito feliz pela Senhora Maria da Glória...moradora de Vila velha-es.. O número saiu logo no primeiro prêmio: 8354 (disponibilizado pela loteria federal) Obrigado a todos😍 minha eterna gratidão.

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Dia de gratidão.. Dia de agradecer a DEUS pela vida da lelê. Helena ganhou o aniversário de um ano organizado por pessoas de coração gigante. Obrigado @hugograssi pelo amor, carinho ,dedicação e tudo que tem feito para salvar a vida da minha filha. Você conseguiu fazer desse momento um dia mágico e especial na vida da nossa família❤ você se preocupa com o próximo e isso não tem preço. Obrigada @sandradalla pelo apoio de sempre e @hfestvix pela doação do cerimonial. Obrigada @priscilamadeiradolce por ter aceitado viver conosco essa luta e caminhar junto. Obrigada @deborabenaim @mparaiso_ @boompartyvix @sweetcookie.br2 @susucorrea por fazer parte da nossa história.. Minha eterna gratidão a todos que me proporciona viver momentos tão inesquecíveis ao lado da lelê. Obrigado de coração por tudo😍

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Sabe o que é ser forte? É ter Deus na frente de todas as coisas. É confiar que tudo dará certo, mesmo quando tudo diz que não. É ter fé além das circunstâncias. É manter a confiança no DEUS que pode todas as coisas. É ter a certeza de que o melhor sempre está por vir, pois DEUS é fiel. Seguimos firme na fé..sempre tentando, o pescocinho cai, depois segura e assim seguimos na certeza de grandes conquistas. Obrigado meus titios e titias por sempre torcer pela minha evolução.

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Hoje foi umas daquelas manhãs que sempre sonhei.. Sabe filha te vê evoluindo dessa forma meu coração enche de orgulho de você minha pequena Guerreirinha.. Foram tantas interferências , cirurgias, pneumonias e você superando dia após dia. Você vive uma rotina bem intensa com fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional e ainda a mamãe tentando encontrar espaço no seu dia para te fazer ainda mais criança e feliz.. E você sempre me surpreende com tanta inteligência e força de vontade de ser cada dia melhor. Obrigado meus titios e titias por sempre estarem ao meu lado.. 😍😍 Continuem orando por mim...

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#Repost @ameannalaura (@get_repost) ・・・ SE SEU FILHO TIVESSE AME VOCÊ PARARIA TUDO PARA ESPERAR PELO GOVERNO?? Ontem tivemos a maravilhosa notícia de que a medicação SPINRAZA será incorporada no SUS até o Natal. Só que para isso se concretizar, esta informação terá que ser publicada no DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO e após esta publicação, eles ainda terão 180 dias (6 meses) para criar um PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticos) e só assim, após a criação do PCDT é que os médicos no SUS começarão a prescrever o medicamento. Não sabemos ainda os critérios que serão estipulados pelo MS para fornecer a medicação. Más vamos orar e torcer para que não seja incorporado com restrições que dificultem o uso da medicação por parte de todas as crianças com AME. Estou recebendo muitas msg perguntando se vamos encerrar a campanha... E a resposta é Não! Enquanto NÃO estiver 100% liberado e concretizado, nossa luta ainda continuará. Quem conhece essa doença sabe que não podemos esperar 180 dias ou parar tudo pra esperar pelo Governo. A AME mata a cada minuto uma parte do corpinho da minha filha. Não posso cruzar os braços e esperar uma promessa se concretizar. Nossa luta continua e peço que continuem ajudando minha filha a viver. Precisamos conseguir pelo menos as 4 primeiras doses de ataque para podermos parar a evolução da doença.

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#Repost @associacaounidospelacuradaame (@get_repost) ・・・ Cara comunidade AME, a Associação Unidos Pela Cura da AME, em primeira mão, tem a honra de anunciar que o medicamento Spinraza será incorporado no SUS ainda este ano, até o Natal. Essa notícia foi dada oficialmente na data de hoje pelo atual Ministro da saúde Ricardo Ochi, em um evento na cidade de São José do Rio Preto, interior de SP, onde nossa associação estava representada por nosso Diretor Jelres freitas. . . Com grande emoção e satisfação estamos compartilhando esse maior presente de Natal que a nossa comunidade AME gostaria de receber. . . Mais satisfatória ainda é saber que o nosso trabalho junto ao ministério da saúde para reverter a decisão da CONITEC deu certo e surtiu efeito. O nosso muito obrigado ao Sr. Marcos Fireman pela oportunidade que nos deu de enviar relatórios médicos e documentos comprovando a eficácia do medicamento e a necessidade dos nossos portadores. . . Foram 5 anos de muita luta incansálvel, mas em nenhum momento baixamos a cabeça e nem desisitimos, e agora estamos colhendo essa vitória!!! . . Assim seguimos firmes e fortes por um futuro sem AME🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 . . Somos todos UNIDOS PELA CURA DA AME

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Seu olhar é o texto que leio todos os dias. Ele é notícia que nutre, ele me diz tudo. Ele é mágico é ternura. AH filha! você é vida. Você é energia. Cada dia você se torna mais forte e nos dar mais força. Eu tenho muito orgulho em dizer que a batalha de Lelê é vencida dia por dia pela união de todos. Hoje é dia de decisão em nosso país e mais uma vez mostraremos que juntos faremos o melhor para todos e para nossas crianças com AME que tanto precisa.. #liberasus #spinrazaévida #liberaconitec

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Titios e titias, estamos aqui mais uma vez para pedir o apoio e ajuda de vocês. Como sabem a Helena precisa de Fisioterapia três vezes ao dia Fonoaudiologia diárias e terapia ocupacional para ajudar na evolução do tratamento da doença e o custo é alto. A Helena ganhou um carro para ajudar nos custos mensais que são bem altos e este carro estar sendo RIFADO, no valor de 25 reais o bilhete (onde cada bilhete possui 2 números, ou seja, 2 chances de ganhar) e o sorteio será realizado no dia 22/12/2018 pela Loteria Federal. Porém, ainda temos muitos bilhetes para serem vendidos... e por isso venho pedir a ajuda de todos para que comprem ao menos um bilhete e ajudem a divulgar a RIFA. E com isso, além de estarem concorrendo à um CARRO Modelo GOL 0km, também estarão nos abençoando com os custos mensais da Lelê. Os interessados podem entrar em contato nos telefones abaixo: Alexandre: (27) 9.9869-0337 Sabrine: (27) 9.9891-2331 Dora: (27) 9.9247-4283 Nara: (27) 9.9241-2974 Patricia(27)9.92369886

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Bom dia titios e titias.. Hoje venho apresentar para vocês o meu amiguinho @ameemannuel .. Ele tem apenas dois meses de vida e já luta contra a AME tipo 1. Precisamos muito do seu apoio. Precisamos muito da sua solidariedade. Precisamos muito de todos nessa luta. Vamos aumentar essa corrente? E deixar os dias do @ameemannuel mais feliz e forte para brincar comigo. O papai e a mamãe dele vieram me conhecer. Eles moram pertinho de mim e eu disse a eles para ter força e muita fé pois tenho certeza que eles não estão sozinhos pois DEUS já tomou frente de tudo e nós também estamos ao seu lado. Titios e titias peço por favor conheçam as redes sociais do @ameemannuel e compartilhem para que logo logo Emanuel consiga ficar bem. @eliana @hugograssi @marcusbuaiz

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Sabe aquele caixinha de papel que vira brinquedo? Sabe aquela caixa de esperança? Sabe aquela caixinha de surpresa? Hoje foi o dia de abrir a nossa caixinha😍 Caixinha de amor.. Caixinha de fé.. Caixinha de solidariedade... Obrigado a todos que que nos apoiaram e que continuam nos apoiando. Breve estarei mostrando mais surpresas que essa caixinha fará em minha vida.

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Hoje o céu abriu as portas para receber um lindo Anjo! Maria Valentina encerrou hoje sua luta contra a Ame. E como ela lutou bravamente, ela foi uma grande guerreira e agora vai brilhar no Céu. Que Deus possa confortar o coração dessa família!! #Repost @amemariavalentina (@get_repost) ・・・ Eu tenho tanto pra lhe falar mas com palavras não sei dizer: COMO É GRANDE MEU AMOR POR VOCÊ MARIA VALENTINA O NOSSO AMOR POR VOCÊ É ETERNO Agora no final de tarde o jardim de Deus ganhou uma florzinha linda e encantadora. Hoje as 11hrs recebemos uma notícia que não foi boa,mas ficamos na esperança de que nossa menina iria superar. Há tarde noss amenina valente teve 3 paradas cardiorrespiratória e na 4° não resistiu. Amor lindo da tia você foi e sempre será a nossa menina valente. Maria Valentina você lutou bravamente, nos ensinou a sermos melhores, mesmo algumas pessoas não lhe conhecendo encantou com a pureza de criança, com o olhar doce e meigo. Ela nunca vai sair de nossos corações. Nunca seremos os mesmos, porq ela nos fez melhores. Agora ela esta nos braços de Deus e de Nossa Senhora, e agora ela ja pode fazer tudo que a AME não deixava ela fazer. Agora ela é feliz, e um dia nós teremos a graça de conhecê-la no céu, se assim nós merecermos. Descanse em Paz, doce menina, doce Maria Valentina, nós te amamos tanto. Aproveita o céu porque você merece o melhor!

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Aprendemos que a vida nos retorna o bem que fazemos como o espelho retorna nossa imagem. Hoje fomos ao encontro de crianças encantadoras que moram em abrigos. Fizemos almoço,picolé,bolos, pacotinhos de balas e como diz o alexandre: o dia é vocês, podem escolher a música que quiser e tudo virou festa.😄😄 Foi um dia das crianças especial para elas e mais ainda para nós. Não tiramos muitas fotos com elas pois preferimos preservar a imagem. Aprendemos ainda que fazer o bem é plantar flores nos caminhos pelos quais passamos e que um dia chegará o grande dia da ceifa. E já estamos colhendos o nossos frutos. O milagre que recebemos na vida de helena nos faz acreditar ainda mais que temos que fazer o bem...pois faz bem! Aqueles que possuem a luz de Cristo, a possuem e irão iluminando todos os caminhos por onde passarem. E a nossa forma de agradecer por tudo é continuar ajudando o próximo Não vamos parar..juntos somos mais forte..juntos vamos mais longe😍😍

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Ser criança é ter mil sonhos no coração e fazer acreditar que todos eles são possíveis. Feliz dia das crianças para todos as crianças do MUNDO e que todas as crianças tenham direito a saúde e uma vida digna. Hoje também quero parabenizar o meu papai e a minha mamãe pois estar fazendo 11 anos que o papai do céu os uniu. Que vocês sejam eternas criança. Que não falte bons sentimentos. Que sobre paciência. Que nunca falte esperança. Que nunca falte vontade de sorrir. Que nenhum de vocês se esqueça da força que possui. Que não falte fé e amor. Parabéns para mim...Parabéns para vocês e parabéns para todas crianças.

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Titios e titias temos uma novidade. A Lelê ganhou por alguns meses um ponto fixo para fazermos um brechó. O endereço é Rua mestre Gomes ñ 566 bairro Glória Vila velha. Sei que todos sabem da nossa luta diária para conseguirmos dá para Helena uma qualidade de vida com profissionais capacitados. Precisamos da sua ajuda com doações para o nosso brechó. Telefone de contato para doações é: 27 998113629 podemos ir buscar. Obrigado titios e titias..

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A cada dose estamos mais felizes e cheios de vida! Lelê tomou a segunda dose do SPINRAZA e foi tudo bem, Graças a Deus!! Lelê se comportou como uma verdadeira Princesa. Agradeço as orações e cada msg de carinho e apoio. Não vejo a hora de postar as novas conquistas da Lelê... pois grandes vitórias ainda estão por vir.🙏🏻

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É felicidade que fala né?😍 Estamos a caminho de mais um dia de aplicação vamos a nossa segunda dose. Mais um dia de agradecimento a Deus e a todos que caminharam conosco para que vivêssemos dias de fé e realizações. Estamos vestidas de tal mãe tal filha hoje.😊😊 Pois quero dizer para você minha filha que em todos os momentos da sua vida eu e o papai estaremos ao seu lado lutando com você. Vamos mais um dia de luta na certeza da Vitória. Orem por nós.🙇‍♀️🙇‍♂️🙇‍♀️🙇‍♂️

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Bom dia! Titios da Lelê vamos entrar nesse desafio tbm é ajudar a @ameayla #Repost @ameayla (@get_repost) ・・・ Bom dia! Estamos no mês do DIAS DAS CRIANÇAS e toda criança tem direito a uma vida digna. O que acham de dar de presente para Ayla no seu primeiro dia das crianças a segunda dose da medicação? Somos 31 mil seguidores. Se cada um doar R$12,00 alcançaremos o valor da segunda dose do SPINRAZA no valor de R$ 372.185,41. Vamos todos juntos salvar vida da Ayla??? Todos pela Ayla! Juntos somos mais forte!!! 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Código do banco Caixa 104 Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 Ayla Remedi da Silva Verli _______________________ Código do banco Bradesco: 237 Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ Código do banco Banco do Brasil: 001 Banco: Banco do Brasil Agencia: 1522-9 Conta Poupança: 40.241-9 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?

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Sou Brasileirinha💚💛 Hoje venho fazer um pedido especial! Não posso votar ainda e dependo muito da sua escolha para colocar um representante honesto, justo que pense em nossas crianças e que cumpra com suas obrigações e Leis. Esta é a hora, e este é o momento de cada um fazer a sua parte contribuindo com o seu voto. Voto pelo Spinraza no SUS; Voto pelo direito a Saúde e Educação; Voto por uma qualidade de vida para os raros; Voto para que o meu sorriso continue em meu rosto; Voto na esperança de um País melhor.

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Ela é o nó no meu cabelo. O esmalte descascado na minha unha, as olheiras no meu rosto. Ela é o coque na minha cabeça, o amarrotado na minha roupa. Ela é o valor do trabalho, a vontade de aprender, a minha força, a minha fraqueza, a minha riqueza.Ela é a ausência de sono diante de um engasgo. Ela é o meu impulso, o meu reflexo, a minha velocidade. O cheirinho no meu travesseiro, o barulho, a metade, o rosa. Ela é o meu sono leve durante a noite. Ela é o meu ouvido aguçado enquanto durmo. A minha pressa de levantar da cama, a minha espera de bom dia. Ela é o arrepio quando chora, a paz quando está nos meus braços, a emoção quando me olha. Ela é meu cuidado, a minha fé, o meu interesse pela vida, a minha admiração pelas crianças, o meu respeito pelas pessoas, o meu amor por Deus. É o meu ontem, o meu hoje, o meu amanhã. Ela é a vontade, a inspiração, a poesia. A lição, o dever. Ela é a presença, a surpresa, a esperança. A minha dedicação. A minha oração. A minha gratidão. O meu amor mais puro e bonito. A minha vida!

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Meu coração hoje é e sempre será de gratidão! Gratidão por cada Anjo que esteve ao meu lado lutando pela vida da minha filha... E foram muitos! E por falar em Anjos, como não falar deste? Como não ser grata a Deus por sua vida? @hugograssi vc lutou e continua lutando bravamente por minha filha. Obrigada por todo seu empenho, dedicação e amor pela Lelê!! Gratidão eterna!!🙏🏻 Titios, fiquem ligados neste delicioso jantar beneficente em prol da nossa Lelê, onde toda renda arrecadada será destinada para despesas mensais de Helena.

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HELENA é um nome feminino que teve origem com o grego Heléne, a partir de Heláne, que significa TOCHA. O termo Hélê quer dizer RAIO DE SOL, fazendo com que o significado de Helena seja a RELUZENTE ou a RESPLANDECENTE! E verdadeiramente Helena resplandeceu amor e solidariedade nesses 3 meses de Campanha. HELENA se tornou parte de todos que a acompanham... Ela fez muitos pararem para pensar e se colocarem no lugar do próximo, fez pessoas orarem mais pelas famílias e fez pessoas amarem mais. Essa luta da Helena nunca terá sido em vão, ela mudou o olhar espiritual das pessoas em relação as verdadeiras necessidades das famílias, e mudou o coração de muitas pessoas. Lelê fez muitos enxergarem que quando existem situações impossíveis para nós, devemos orar e buscar ao Pai Todo Poderoso pois ele enviará Anjos ao nosso encontro. E esses anjos foram enviados e se encantaram por seu olhar tão meigo e profundo. Eles puderam sentir no seu olhar como Helena queria viver... Então, estes anjos lutaram, lutaram bravamente e através deste esforço tremendo, a vitória chegou!! Helena, um brilho reluzente que veio para nos mostrar que juntos somos forte, que juntos podemos salvar uma vida!! A ESPERANÇA faz com que tudo funcione; O AMOR torna as coisas mais belas; E a FÉ faz tudo ser possível. 😍🙏🏻✝💖

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Continuação do primeiro post. Parte 2.... Amigos decidimos não esperar mais pela retirada do imposto (ICMS). Visto que cada dia é crucial na vida de Helena... Isso significa que hoje temos garantido as 5 primeiras doses, e nesse tempo estaremos lutando para conseguir a 6 dose pelo Governo. O anjo 2 vai depositar o valor restante para comprar as 4 primeiras dose, e quando chegar próximo da 5 dose o anjo fará o depósito. Não ficará dinheiro na conta da Helena. Mais uma vez peço que estejam orando pela vida da Helena e que Deus abençoe para dá tudo certo. 🙏🏻

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Amigos como sempre buscamos total transparência em nossa Campanha, venho hoje dar algumas explicações de como anda a compra da medicação. No dia 24/08/2018, tínhamos um valor arrecadado de R$ 632.120,41. A noite recebemos uma ligação falando que iriam doar o restante do dinheiro para comprar as 4 primeiras doses... comentei que esse valor de 367 mil era com imposto, então foi sugerido levar Helena à São Paulo para tomar a medicação lá, pois em São Paulo a medicação é vendida sem imposto (ICMS). Más com Helena nessa situação ficaria muito difícil... teriamos que levar ela com todo aparelho de UTI, levar profissionais e tínhamos que ficar 2 meses lá, pois é o tempo que leva para tomar as 4 doses de ataque. Ficar indo e vindo com Helena não daria, mesmo assim amigos gritamos, pulamos e choramos. No sábado logo de manhã recebemos a seguinte mensagem: Mãe, vc acreditou que esse mês seria o mês de vitória. Então, vou te dar outra boa notícia, vou doar as 2 doses restante. Amigos nunca gritamos e pulamos tanto na vida... A felicidade estava completa. Graças a Deus!! Na segunda-feira começaria uma nova batalha, a luta com Governador do Estado para retirada desse imposto (ICMS). O governador do nosso estado aceitou... más para isso acontecer de fato, o Governador do Estado de Goiás tbm precisaria retirar o imposto (ICMS). O Governador do nosso Estado já autorizou mais ainda não saiu no diário oficial. O prazo era até o dia 29/08/2018, depois passaram para dia 04/09/2018 e agora me informaram que é até o dia 15/09/2018. Só que com essa doença não podemos esperar, pois após a compra da medicação, ainda temos que esperar o prazo de 15 dias úteis para entrega. Tenho muito medo de esperar esse tempo todo, cada dia com essa doença é um neurônio morto na minha filha! Hoje nossos números são: Bradesco R$ 71.577,16 Banco do Brasil R$ 242.519,78 Itaú R$ 11.359,88 Santander R$ 110.511,31 Caixa R$ 666.103,78 Vakinha R$ 75.364,18 Total R$ 1.177.436,09 _______________________________ Dose de ataque R$ 367.022,45 (cada) = R$ 1.468.089,80 (4 doses) 6 doses de ataque = R$ 2.202.134,70 ________________________ DOADORES 👇🏻 1 Anjo= R$ 500.000,00 2 Anjo= 2 doses R$ 367.000,00

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Titios e titias😍😍 Hoje é dia de festa🎂🎂🎂completo mais um mês de vida.. 9 meses de muita gostosura...e amor😍😍 Setembro chegou cheio de felicidade!! Muito obrigado a todos os titios e titias...

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Vamos todos juntos fazer língua para (AME) 👅👅👅👅👅👅👅👅👅👅 #Repost @ameayla (@get_repost) ・・・ Atrofia Muscular Espinhal (AME) AME: tira sonhos AME: tira descobertas AME: tira movimentos AME: tira o ar AME: tira o direito de ter uma infância. AME: MATA! TITIOS VAMOS TODOS FAZER LÍNGUA PARA ESSA DOENÇA! 👅👅👅👅👅👅👅👅 Peço que ajudem Ayla como puderem... Orem, curtam, divulgue, doe um 1 que seja, mais doe por favor. 🙏🏻 👇👇👇👇👇👇👇👇 ________________________ Banco: Caixa Econômica Federal Agencia: 0369 Operação: 013 Conta Poupança: 53303-2 _______________________ Banco: Bradesco Agencia: 0929 -6 Conta Poupança: 1000447-0 CPF: 137.367.379-63 Ayla Remedi da Silva Verli ________________________ https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1? @ivetesangalo @ladyfontenelle @claudialeitte @angelicaksy @neymarjr @eliana @rodrigofaro @sabrinasato @andressasuita @lucianohuck @anamaria16 @carlaperezcpx @guguliberato @lucianohuck @marcosmion @sandyoficial @fernandalimaoficial @suzanagullo @isisvalverde @massafera @gio_ewbank @brunogagliasso @gioanto @dedesecco @marcusbuaiz @rodrigohilbert @anapaulasiebert @rafaelajustos @ticipinheiro @ahickmann @simonycantora @junior_lima @belagil @fatimabernardes @anitta @claudiaraia @loracarola @arealspiller @vivadoro @tatafersoza @micheltelo @santanaadriana @pedrorocha00 @tatawerneck @patriciaabravanel @xuxamenegheloficial @sashameneghel @oficialmarciogarcia @cauareymond @marinaruybarbosa @gentilfernanda @ferodriguesoficial @karinabacchi @fl.lucaslima @oficialkellykey @rodrigaooficial @cleooficial @nataliagoficial @evaristocostaoficial @gracielelacerdaoficial @misantosoficial @dejesusoficial @enricobacchioficial

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CONVOCAÇÃO: Convocamos a toda Comunidade AME, Profissionais da Saúde, Amigos, familiares e Voluntários para participar da CONSULTA PÚBLICA N• 45 referente a incorporação do SPINRAZA/Nusinersena ao rol do SUS. Para participar é rápido e simples, e você ainda ajuda a salvar muitas vidas, acesso o link abaixo: http://conitec.gov.br/ame-aberta-consulta-publica Participe nos ajudando a incluir o único medicamento no mundo disponível para tratar a Atrofia Muscular Espinhal. A CONITEC divulgou uma recomendação preliminar no sentido de que as evidências clínicas apresentadas são frágeis e que o custo x benefício, tendo em vista o impacto orçamentário no Brasil, não justifica a incorporação do medicamento. PRECISAMOS REVERTER O ENTENDIMENTO! Lembrando que a Conitec não deve avaliar o impacto orçamentário e sim a base científica do medicamento. Participe contribuindo com sua experiencia ou opinião diretamente no formulário do site da Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 45/2018 - Formulário Experiência ou Opinião pelo link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=41474 Quanto mais contribuições tivermos, maiores nossas chances de mudar o futuro! As contribuições devem ser originais e individualizadas. PREENCHA SEUS DADOS, CONTE SUA HISTÓRIA E FAÇA A DIFERENÇA. Estamos juntos nessa luta! Mas atenção sua contribuição é Válida somente até dia 17/09/2018. #INAME #AliançaAME #AgostodaAME #Conitec #spinrazanosus #Spinraza #nusinersena #liberaconitec #minhavidanaotempreco

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Hoje perdemos Mais uma Criança para a AME. Benjamin ou Ben como era chamado pelos seus pais, nos deixou hoje! Deixamos aqui nossos sentimentos e solidariedade aos pais do Benjamin! Que Deus possa confortar o coração de todos!

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ATENCÃO! Precisamos de VOCÊ! Não é possível que teremos que viver por toda vida sofrendo, sendo que essa medicação é para uso continuo.. Saúde é direito de todos.. Vamos brigar..vamos lutar por todos. . Participe da Consulta Pública sobre AME e nos ajude a reverter a situação. Ontem, dia 28/08/18, foi publicada a consulta para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da CONITEC relativa à proposta de incorporação do nusinersena (Spinraza) para o tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipo I. Temos o prazo de 20 (vinte) dias para nos manifestarmos, pelo que toda manifestação deve ser adicionada ao sistema até o dia 17 de setembro de 2018. Acesse a consulta em sua integra pelo link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas A CONITEC divulgou uma recomendação preliminar no sentido de que as evidências clínicas apresentadas são frágeis e que o custo x benefício, tendo em vista o impacto orçamentário no Brasil, não justifica a incorporação do medicamento. PRECISAMOS REVERTER O ENTENDIMENTO! Você PODE e DEVE AJUDAR! Participe contribuindo com sua experiencia ou opinião diretamente no formulário do site da Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 45/2018 - Formulário Experiência ou Opinião pelo link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=41474 Quanto mais contribuições tivermos, maiores nossas chances de mudar o futuro! As contribuições devem ser originais e individualizadas. PREENCHA SEUS DADOS, CONTE SUA HISTÓRIA E FAÇA A DIFERENÇA. Estamos juntos nessa luta! #AAME #AliançaAME #EuAmo1AME #AgostodaAME #Conitec #Spinraza #nusinersena #minhavidanaotempreco#unidospelacuradaame#iname #LIBERASUS

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Primeiro encontro capixaba sobre AME. Vamos aprender mais sobre essa doença tão cruel? Vamos trocar experiências? O evento é gratuito, e nós estaremos lá! Participe também! Esperamos por vocês

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Olá Titios e Titias da Lelê 💓 Nossa Lelê está bem, estamos na correria para preparar tudo o mais rápido possível para cirurgia. Mais hoje venho aqui para apresentar a amiguinha Ayla @ameayla Essa princesinha linda tem 9 meses e no dia 22/08/2018 foi diagnosticada com AME TIPO I. Desde então Ayla se encontra internada, pois no seu peito estufou um ossinho... A médica falou que já começou a atrofiar a parte de cima do peito e com isso ela corre grande chance de ter uma parada respiratória e morrer. A mamãe da Ayla conseguiu emprestado por 30 dias o aparelho respiratório... e ainda essa semana ela passará por uma cirurgia para colocar a sonda no estômago. Titios queria te fazer um convite. Vamos todos ajudar a Ayla? Vamos todos amar a Ayla como vocês amaram e ajudaram a Lelê? Curtam sua página, orem e façam suas doações para Ayla... mesmo que seja 1 real. Vamos todos ajudar Ayla viver! Juntos somos mais fortes!!

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Nosso milagre chegou. Mais antes de desfrutar desta grande bênção, precisamos encarar uma cirurgia pela frente... Hoje o dia foi de exames. Nossa Lelê está se preparando para realização de uma outra cirurgia e logo depois poderá receber o tão sonhado e esperado SPIRANZA. Peço que continuem orando pela nossa Lelê, pois sei que foram as orações dos titios e titias que fizeram o céu se mover em prol da nossa princesa.