Association ELA - instagram lists #feedolist

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L’Évian Championship fidèle à ELA a rendu hommage a notre cher président d’ELA Pascal Prin décédé le19 juillet en observant une minute de silence. Une grande tristesse pour tous les marraines, parrains, les partenaires et les proches qui l’ont connu et apprécié pour son grand humanisme et sa détermination au combat contre la maladie depuis le début

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Le traditionnel match de foot ⚽️ caritatif au profit d’ELA a eu lieu hier à #Evian. Cette année, l’équipe des caddies affrontait l’équipe rose d’ELA avec @douniacoesens, @laureboulleauofficiel, @boghossianalain14, @tsamere, @benjnivet10, @bixentelizarazu, @christiankarembeu98, @jbungert17, @titoffofficiel et @michalakfred82. Une équipe solidaire au top 👍🏻 Encore merci à notre fidèle partenaire @evianchamp🏌🏻‍♀️et à tous nos supers parrains et marraines qui se sont mobilisés ainsi qu’à tous les organisateurs et bénévoles. 📸 Evian Championship

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Pascal Prin, Président d’ELA-France nous a quittés. C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la force inouïe avec laquelle il a mené ses deux combats : celui contre sa redoutable maladie qu’il a maintenue à distance pendant plus de 3 ans, et celui que nous partageons tous contre les leucodystrophies. 🕯Nos pensées vont à Pascal qui va cruellement nous manquer, à ses enfants Antoine et Thiphaine, à sa petite fille Louise, à son épouse Marie-Thérèse et ses deux filles, Cyrielle et Emilie, ainsi qu’à tous leurs proches.

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@jeremieduvall, jeune acteur talentueux, devient parrain d’ELA et rejoint la plus belle équipe du monde : celle qui se bat contre les #leucodystrophies 💪🏻 Cher Jérémie, bienvenue dans la grande famille #ELA ❤️ #Parrain #Solidaire #TeamELA

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Moment privilégié avec @pharrell, pour Benjamin, Lyna et Noam, touchés par une leucodystrophie, lors de l’exposition « A Call To Action » au @museeguimet, réalisée par @misteryanen. Un grand #MERCI à l’association @makeawishfr pour ce bel événement ! Un vrai moment de pur bonheur pour nos enfants d’ELA, qui sont repartis avec des étoiles plein les yeux 🌟et surtout très #happy 🙃 #ACallToAction #ELA #PharrellWilliams #MakeAWish

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Remise du prix Geberit 🏆 pour #ELA au @longinespariseiffeljumping en compagnie de la representante de Geberit, de Virginie Couperie Eiffel Présidente du LPEJ, Guy Alba et notre marraine @aurelie_chabou, RecordWoman de France cadette et junior du 400 mètres haie 🏇🏼 @longinesglobalchampionstour #Jumping #LPEJ2019 #Paris #EiffelTower #Longines

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L’année scolaire 2018-2019 se termine ! 🔚 Une année sous le signe de la #solidarité ✊🏻 et du #respect, grâce à votre formidable mobilisation pendant la campagne « Mets Tes Baskets » à l’école ! 👟 Un grand #MERCI aux 3 050 écoles et au 520 000 élèves pour l’énergie qu’ils ont déployé dans cette belle opération #citoyenne. On vous donne rendez-vous à la rentrée, plus motivés que jamais pour combattre la #maladie avec notre #Leucofyther ! 🗡 Toute l’équipe d’ELA vous souhaite de belles #vacances d’été ☀️🌊🌺🦋🍉🏃🏻‍♂️🏖 #ELA #TheLastDayOfSchool #Holiday #Sunshine #Summer

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Vous avez encore jusque demain pour venir admirer cette œuvre d’art éphémère et faire une bonne action pour #ELA. RDV au @levillageroyal, 25 rue Royale, 8e #Paris pour repartir avec un beau #parapluie ☂️ coloré au prix de 25€ entièrement renversés à l’association. Let’s go ! 👣 #UmbrellaSky #Color #ELA #Association #Donation #VillageRoyal

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#Umbrella #Sky☂️ Une vente inédite sera organisée au profit d’ELA pour donner une seconde vie à ces 800 parapluies #multicolores qui décorent le @levillageroyal depuis février. 🌂🌂🌂 👉🏻 RDV dès demain à partir de 11h jusque samedi 29 juin 18h, pour vous procurer une pièce de cette #œuvre d’art éphémère au prix de 25€, de la #couleur de votre choix, accompagné d’un certificat d’authenticité. #ELA #Solidaire #LeVillageRoyal

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Tous les héros rassemblés après la @coursedesheros pour souhaiter un heureux anniversaire à @zidane ! À chacun ses héros 😉

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@coursedesheros ! Heureux et fiers de courir pour #ELA 👟

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La @coursedesheros ! Une chouette ambiance pour relever le défi des 2km, 6km et 10km, malgré la chaleur ☀️ et collecter des fonds pour #ELA jusqu’au 23 juillet ... Merci aux Héros !

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@charlienune & Nadia, opération tatoo #ELA avant la @coursedesheros 👟

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Superbe remise de chèque ce matin au Collège Saint Louis Notre Dame du Bel Air de Montfort l’Amaury, en présence de nos fabuleux parrains @heloiisemartin & @arnaudsadowski, notre Alexis, touché par une #leucodystrophie et son papa, François. Un GRAND #MERCI à tous les élèves pour leur participation à l’opération #MTB 👟 Vous êtes tous des #champions 💪🏻

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Retour en images sur l’opération #MTBE au sein de l’entreprise KANTAR, fidèle à la cause d’ELA. Le petit Benjamin atteint de leucodystrophie était présent aux côtés de @heloiisemartin, @leslie_coutterand et @arnaudsadowski pour participer à cette belle journée de #solidarité pour #ELA ! Merci à tous de faire partie de la plus belle équipe du monde, celle qui se bat contre les #leucodystrophies 💪🏻

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Retour en images sur la journée #MTBE 👟 Un grand merci à toutes les entreprises participantes à l’opération, aux organisateurs qui ont garanti le succès de l’événement grâce à une belle mobilisation des collaborateurs. Merci également aux parrains d’ELA qui ont encouragé les équipes sur différents sites. Et merci à notre coach de la campagne @guilhemguirado pour sa disponibilité et ses précieux conseils 👌🏻 👟 Animations, jeux sportifs, HAKA étaient au rendez-vous afin d’accroître le nombre de pas pour #ELA, la #solidarité, la #santé. Votre soutien est essentiel pour continuer plus que jamais à combattre les #leucodystrophies ! 💪🏻

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Un grand merci à Lionel Erdogan, @liolioyoyo, notre parrain, pour son précieux soutien à la @loverunfestival, à Antoine Prin pour sa belle intervention et pour la présence de la famille de Benoit, touché par une #leucodystrophie ! On continue le combat plus que jamais ! 💪🏻

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Love Run, Love ELA, c’est aujourd’hui ! Relayez cet événement solidaire #fun et #convivial pour soutenir ELA ! 💕 @loverunfestival

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Mets Tes Baskets et bats la maladie au collège Mangin de #Sarrebourg. Vingt ans de fidélité à ELA ! Une belle mobilisation, une énergie positive et communicative en compagnie de notre parrain @joffreydenarda 🙃 Merci à tous ! 🥰 #MTB #TeamELA #Run #School

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Love Run, Love ELA ! RDV le 12 mai🗓 #Love #Run @loverunfestival

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Ce vendredi 3 mai en fin de matinée, l’équipe d’ELA a accueilli 35 relayeurs qui se sont lancés un défi de plus de 700 km de course 🏃🏻‍♂️🏃🏻‍♀️ aux couleurs d’ELA ! Ce relais en marche rapide a été organisé par l’association Sportive Villeneuve Athélisme, le Vimoutiers Jogging Club et le Road Runner team Chatelet (club belge). A cette occasion, Laurent Garcia, Député de Meurthe-et-Moselle a remis la médaille🏅de l’Assemblée Nationale à Bruno Murgia, organisateur, pour la 3ème édition de ce bel évènement solidaire et national au profit d’ELA ainsi qu’à Pascal Prin, Président d’ELA, pour le combat sans faille de l’Association depuis 27 ans 💪🏻 #ELA #TeamELA #Solidaire #Relais #Course #Run #Laxou #Nancy

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Fin du Concert Ensemble Goldman avec toute la troupe, la famille Calderella et notre charmante marraine @elodievarletofficiel qui ont œuvré pour faire un chèque de plus de 7 000 € pour l’association ELA. Une super ambiance avec près de 400 personnes ! Un grand merci à tous 👏🏻

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Opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » au top 👍🏻 à l’école Gaston Ramon à #Garches en présence de @nedim_remili, parrain d’ELA, joueur de #handball au club du PSG @psghandofficiel et membre de l’Equipe de #France @les_experts_officiel_ffhb 🇫🇷 #TeamELA #MTB #Run #Leucodystrophie

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De passage à Strasbourg @antoniaderendinger a marqué son engagement pour ELA en compagnie de @christelle.sturtz et @jcassoela. Merci à Antonia, nouvelle marraine d'ELA. Un sourire rayonnant ✨ du bonheur pour ELA. #TeamELA

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@claire_arnoux journaliste à @beinsports_fr devient marraine d’ELA. Une belle personne solaire et déterminée pour aider la grande famille d’ELA dans son combat contre la maladie 💪 #TeamELA

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N'oubliez pas de participer à la grande Tombola organisée par le @comitefaubourgsainthonore pour soutenir l'association ELA. Vous avez jusqu'au 27 janvier 2019 pour acheter ou offrir un billet. Rendez-vous sur le site https://www.wintertimeparis.com/ (link dans la bio) 🍀 pour tenter de remporter l'un des 33 lots prestigieux ! 🗳 Tirage au sort le 31 janvier 2019. Merci à tous pour votre soutien et bonne chance ! #WinterTime2018 #Tombola #Association #ELA #Soutien #Charity #Love

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✨ L’opération #WinterTime2018 est lancée ! ✨ Merci à tous les participants, au Comité du Faubourg Saint-Honoré, à son Président Benjamin Cymerman, à @carolinedemaigret et @fred_testot, tous deux parrains respectifs de l'opération. Merci aux parrains et marraines d'ELA @sandquetier, @gilalma, @valerie_trierweiler, @ludovic.baude, @nikolakarabatic44, @samir_boitard, Romain Magellan et Aurélie Bargème. Merci également aux familles présentes lors de cette soirée. La magie de Noël 🎄 était au rendez-vous ! La tombola solidaire continue 🎫 : vous pouvez acheter les billets au profit d'ELA jusqu’au 27 janvier 2019 sur le site (lien dans la bio) et tenter de remporter l’un des nombreux lots prestigieux. 🗳 Tirage au sort le 31 janvier 2019.

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SAVE THE DATE : Jeudi 15 novembre, l’opération #WinterTime2018, organisée par le Comité du Faubourg Saint-Honoré, sera lancée au profit d’ELA. A cette occasion, des tickets de tombola seront en vente sur place. Plus d'infos : http://www.wintertimeparis.com #ComiteFSH #Illuminations #Noel

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La Dictée d'ELA, c'était hier ! Merci à Jean-Michel Blanquer, ministre de l' @educationfrance, Gilles Pécout, recteur de l'@academie_paris, Alice Zeniter, auteure de la 15ème Dictée d'ELA, Dominique Sauget, Principal du collège Condorcet situé à Paris et son équipe, pour ce moment d'échange et de partage qui a permis de sensibiliser les élèves aux leucodystrophies, au handicap, à la solidarité et au respect de la différence. Merci également à Ewen, touché par une leucodystrophie, sa soeur Marine et ses parents Crystelle et Cyril pour leur présence. Dès demain, on passe à l'action 👟 avec "Mets Tes Baskets pour ELA". Toute la semaine jusqu'au 20 octobre. Les élèves prêteront leurs jambes 🏃‍♂🏃‍♀ aux enfants d'ELA et tenteront de collecter un maximum de fonds en organisant un événement sportif pour faire avancer la recherche médicale et soutenir les familles concernées par ces terribles maladies. Vous avez encore la possibilité de vous inscrire : 👉 http://ela-asso.com/…/mets-tes-baskets-et…/mets-tes-baskets/ 👉 et de nous soutenir en faisant un don pour ELA sur ela-asso.com #MTBEcole #Dictée #ELA #Solidaire

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Chaussez vos baskets pour nous aider à lutter contre les leucodystrophies pendant la semaine ELA du 15 au 20 octobre ! Inscrivez vite votre établissement en suivant ce lien : http://ela-asso.com/les-evenements/mets-tes-baskets-et-bats-la-maladie/ #MTBEcole #MetsTesBaskets #ELA #Enseignant #Ecole #Baskets

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La photo de groupe traditionnelle à Center Parcs 📷 Cette année encore, les familles d'ELA se sont retrouvées à Center Parcs en Sologne pour un week-end de détente et de partage. Entre activités adaptées et moments uniques, ce week-end sera une fois de plus i-nou-bli-able ! 1,2,3 dites cookie ! 🍪 Avec @nana_djimou @camillelouofficiel @murielhurtis @douniacoesens @carolinebourgoff @parisivincent @francksignorino Béatrice Hess & @vogt.val

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Cet été, même si vous avez peur des phobies, pour 5 euros seulement achetez et lisez #PHOBIA, 1 euro sera reversé à ELA par @jailu_editions pour lutter contre les leucodystrophies ! Vous ne ressentirez plus jamais vos peurs de la même manière... #Lecture #Vacances #Livres #Thrillers #Polars #Librairies @damieneleonori @nicolasbeuglet @jeanlucbizien @armellecarbonel #sonjadelzongle @johanagustawsson #NicolasKoch @mickaelkoudero @chris_loseus #ianmanook #ericmaravelias #maudmayeras @norekolivier @tackian

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@davidbeckham This is Zinedine Zidane’s magical left footprint made out of Baccarat’s crystal. @zidane #Engagement #ELA #Leukodystrophies #HereToCreate #ZidaneVolley ... learn why here: www.crystalfoot.eu

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Zinédine @zidane a dévoilé Crystalfoot, la réplique en cristal de son pied gauche magique. Une œuvre exceptionnelle réalisée par @baccarat au profit d'ELA International pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et son développement international. En échange d'un don d'au moins 40000 euros versé à ELA, il est offert au donateur cette piece d'exception fabriquée par la prestigieuse Maison Baccarat. Pour plus d'informations rdv sur www.crystalfoot.eu #Zidane #BaccaratxELA #Crystal #Foot #France98 #CoupeDuMonde2018 #ELA #Leucodystrophies

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L’Association ELA est très fière de son extraordinaire parrain et membre d’honneur @zidane, entraîneur du @realmadrid, qui a remporté samedi la @championsleague en s’imposant 3-1 face à Liverpool. Avec cette nouvelle victoire, il ajoute un trophée de plus à son palmarès déjà impressionnant, en devenant le premier entraîneur à remporter trois fois de suite la Ligue des Champions. Une véritable légende, qui a marqué l’histoire du football autant que celle d’ELA ! Pour l’Association, Zidane sera toujours le champion de la lutte contre les leucodystrophies, par son engagement sans faille aux côtés d’ELA depuis de nombreuses années. Crédit photo : Genya Savilova/AFP - #Zidane #UCLFinal #ChampionsLeague #RealMadrid #ELA #Solidarité #Association

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Retour sur la journée de Julie à @quais_polar vendredi 6 avril. Grâce au partenariat avec les éditions @jailu_editions autour de #Phobia, Julie, touchée par une leucodystrophie, a eu la chance de participer à des conférences professionnelles, rencontrer des auteurs et échanger avec des représentants des éditions J'ai lu sur la filière du livre. Une journée en totale immersion dans le monde du polar 👻 pour cette jeune femme de 22 ans qui veut devenir bibliothécaire. Photos souvenirs avec trois des auteurs du recueil inédit Phobia. @tackian @norekolivier et Sonja Delzongle. "J'espère que cela va me permettre de me faire connaître dans le milieu pour réaliser mon objectif professionnel". #Quaisdupolar #qdp2018 #Lyon #LeReveDeJulie

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5 euros les 14 polars pour redonner de l'espoir ! 1 euro sera reversé à ELA alors RDV dans toutes les bonnes librairies. Un immense MERCI @jailu_editions @damieneleonori et tous les auteurs !

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Cette année, mobilisons-nous toujours plus contre les leucodystrophies 💪 📅 Ne manquez pas nos grands rendez-vous pour 2018 : 🔹️ #MetsTesBaskets pour être tous solidaires au combat d'ELA le 21 Mars ; 🔹️ La journée nationale #MTBEntreprise le 14 Juin avec la Coupe du Monde de Football 2018 ; 🔹️ La #CourseDesHéros pour courir, marcher, voler contre les leucodystrophies le 17 Juin ; 🔹️ et la 15e Dictée d'ELA qui inaugurera le lancement de la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" à l'école 2018/2019 le 15 Octobre ! #MTBEcole #Association #ELA #Leucodystrophie #Solidarité #2018 #BonneAnnée #HappyNewYear

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Grâce à vous, ELA peut partager 25 ans de victoires contre les leucodystrophies 🏆 Le combat est loin d'être terminé. Nous devons le poursuivre ensemble : grâce à chaque #CoupDePouce, nous pourrons encore mieux accompagner les familles et progresser toujours plus dans la recherche médicale ! Soutenez le combat d'ELA en faisant un don sur ela-asso.com #Association #ELA #Solidarité #Leucodystrophie #ZinedineZidane @zidane #Noël